Cómo llegué a ser madre ciega

Por: Shalmarie Arroyo Mercado

Poco después de quedarme ciega a los doce años, comencé a aprender la importancia de herramientas como el Braille, el bastón, y la tecnología. Desde entonces, también empezó mi obsesión con las mochilas. Me encantan las mochilas: grandes, chicas, de lado, de espalda, de colores, todas. Más me fascina lo que llevo en ellas. Mis mochilas han servido como las portadoras de los artefactos que han recorrido conmigo el camino hacia mi independencia. Esta es mi historia y la de mis mochilas, de las experiencias vividas, de los lugares visitados, y de algunas aventuras disfrutadas al convertirme en madre ciega.

El 10 de noviembre de 2006, quien me llevaba al trabajo de mi madre después de la escuela guiaba a exceso de velocidad cuando perdió el control del auto y chocó con un camión estacionado en el paseo. Sólo recuerdo de forma clara la voz del conductor suplicando “no te mueras. Por favor, no te mueras.” Luego entendí que sufrí múltiples fracturas en los huesos de la cara y en el fémur, así como un trauma severo en los ojos. Después de doce horas de operación y de recibir cuidado intensivo, mi madre asumió la tarea de decirme que yo había quedado totalmente ciega. Muy astutamente me ofreció dos opciones. La primera fue quedarme en cama hasta que quisiera seguir adelante. La segunda fue seguir adelante y buscar las alternativas para continuar mi vida. Me pregunté: “si las dos opciones incluyen seguir hacia delante, ¿para qué esperar?”

Mis padres cumplieron su promesa. Entre los recursos buscados encontramos a la National Federation of the Blind. En la NFB adopté “una filosofía” que luego se convertiría en mi sacapuntas de independencia. Muy pronto, grabé en mi libreta mental las palabras de doctor Jernigan, segundo presidente de la federación: “con el entrenamiento y las oportunidades adecuadas, la ceguera puede convertirse meramente en una molestia física.” Poco a poco comprendí de primera mano el significado de esta aseveración. También, aprendí que con frecuencia dos de los retos más grandes que enfrentamos son superar nuestros propios miedos sobre la ceguera y los de aquellos que nos rodean, así como elevar las expectativas sobre lo que podemos lograr. Narraré algunas partes de mi vida para ejemplificar.

Primero, la academia a la que asistía se dividía en dos, elemental y superior. A pesar de cumplir con los requisitos para pasar a la escuela superior el próximo año, la administración no quería que fuese allí ya que era la única estudiante ciega que habían conocido y no sabían cómo trabajar con esta particularidad. Alegaban que sería mejor para mi ir a una escuela para ciegos. La NFB intervino, ofreciendo “una “orientación legal” a los directores y brindando un taller a las maestras sobre cómo trabajar con una estudiante ciega.

Resultado. Durante mis cuatro años de escuela superior, mis maestras apenas realizaron tareas extraordinarias para ofrecerme los acomodos razonables que necesitaba para competir en igualdad con mis compañeras. Muchas veces leían en voz alta lo escrito en la pizarra, permitían que tomase los exámenes de forma digital u oral, y a veces preparaban material táctil (mapas, gráficas) para que pudiese acceder la información visual. Frecuentemente, tomé ventaja de los recursos que las maestras ofrecían para todas las estudiantes. Cuando pocas querían llegar a las 7 AM para estudiar las matemáticas, yo asistía a las tutorías en las cuales las maestras me explicaban uno a uno cualquier procedimiento. Nunca pedí ni esperé privilegios. No sólo me gradué “alto honor”, sino que participé de muchísimas actividades junto a mis compañeras- campamentos, fiestas, competencias, y sobre todo el baile senior en el cual ejecuté una rutina de diez minutos en sincronía con más de otras 30 jóvenes.

Después de ingresar a la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras, necesitaba urgentemente obtener un trabajo. De causalidad, me citaron para una entrevista a un puesto de servicio al cliente para el que fui recomendada. Tiempo después de entrenar y realizar con éxito el trabajo, el gerente me confesó que durante mi entrevista tuvo que ir a su gerente para preguntarle si me escogía para el puesto. Él me había categorizado entre las mejores candidatas durante el proceso de entrevista, pero no sabía si como persona ciega podía realizar las tareas. Afortunadamente en aquel momento, su superior le dijo: “Acéptala. Si no puede cumplir con el trabajo, ella se quitará.” Cuando le conté a mi madre sobre el trabajo, ella también pensó que me había vuelto loca, solicitando a una posición que requería salir a vender cuchillería y artículos de la cocina. Mi respuesta a ella fue: “Ahora mismo, no sé exactamente cómo lo voy a hacer, pero si no puedo lograrlo, renunciaré.”

Resultado. Durante dos años y medio gané múltiples competencias de ventas, alcanzando más de $60,000 en ventas individuales. Llegué a ser admitida al programa de gerencia, convirtiéndome en asistente de gerente, entrenadora, reclutadora e incluso gerente de mi propia oficina durante un verano.

Cerca de culminar el bachillerato en periodismo, me comenzó a pesar más una piedrita que llevaba creciendo por los últimos años en lo más interior de mi ser. Al pensar sobre el ya no tan distante, próximo paso en mi vida, me arropó una gran preocupación y miedo. Yo quería cursar una maestría fuera de Puerto Rico, pero no podía verme haciéndolo. Esta fue mi etapa más oscura, sobre todo en relación a la ceguera. La gente me decía “tantas cosas que has logrado con éxito”, “pero tú eres súper independiente”, “¿cuál es el miedo?”

Una cosa es lo que se ve y otra lo que se siente. Aunque alcancé muchísimo hasta ese momento, siempre Conté con una red efectiva de apoyo y manejo de emergencias. Mis padres me alcahueteaban y servían como mi Super Uber. Mis amigos estaban disponibles para leerme un texto impreso si no aparecía otra opción a tiempo. Quiero decir, nunca había estado “totalmente sola”. Pensar en irme a un lugar sola, sin saber cocinar, y sin poder guiar… me aterrorizaba y, la verdad, me daba mucho coraje.

En ese momento mi mejor amigo recibía su entrenamiento de vida independiente en el Louisiana Center for the Blin y me dijo: “Shalma, si tú vienes aquí, tú saldrás con las destrezas y la confianza para estudiar donde te dé la gana.” Como el terror nunca me ha detenido y tenía el apoyo de mis seres queridos, recaudamos dinero después de graduarme. Hice las gestiones necesarias. Reduje mis pertenencias a dos maletas y mi gran mochila mágica, y me mudé a Louisiana.

Resultado. En el Luisiana Center for the Blind, aumenté de leer 10 palabras por minuto en Braille grado 1 a leer 60 palabras por minuto en Unified English Braille. Pasé de no saber ni cómo adobar una carne molida para hacer hamburguesas ha preparar un almuerzo para cuarenta personas, incluyendo ensalada, rollitos de lasaña, panecillos, galletas de queso crema y limonada hecha en casa. Me desarrollé de manera tal que dejé de limitarme a moverme sola por sitios conocidos, y llegué a viajar múltiples veces a ciudades nuevas. En LCB, desarrollé las destrezas que necesitaba para independizarme, para conocerme y aceptarme como Shalmarie que de casualidad es ciega. Fue allí donde reconocí que con las destrezas adquiridas y con las puertas que se abrieran realmente podría hacer lo que quisiera. Allí entendí que podría superar cualquier otro reto en el camino.

Durante mis estudios de maestría en Boston University, una de las mejores escuelas en el campo de las relaciones públicas, acepté además el reto más grande de mi vida- Emily Sofía. Aun así, por un momento olvidé todo lo que había aprendido. Muchos padres primerizos pasan por una etapa en la cual se preocupan por cada detalle y quieren asegurar que todo esté perfecto para la llegada del bebé. Ese aspecto me pareció normal como parte de mi experiencia. Lo un tanto anormal fue tener a mis seres queridos preocupándose por cómo realizaría algunas tareas básicas como madre ciega. ¿Cómo cambiaría el pañal? ¿Cómo bañaría la bebé? ¿Cómo velaría que nada le ocurriera? Mis preocupaciones aumentaron y sus dudas se convirtieron en mis dudas.

Resultado. Después de gastar 1,000 pañitos húmedos la primera vez que le cambié el pañal, ahora sólo uso unos cuantos, dependiendo la gravedad de la intervención. Poco a poco recordé que mi ceguera no es el factor que dificulta mi maternidad. Volví a confiar en mis instintos y a buscar métodos alternos. Incluso, fui yo quien prácticamente salvó su vida durante el primer catarro. En la noche, estaba muy nerviosa y pendiente a ella cuando escuché algo raro en su respiración y alerté a mi pareja.

Yo cuido de mi hija como lo haría cualquier madre que ama a su hija y busca lo mejor para ella. Utilizo el Braille y el audio para leerle. Divido sus lazos y accesorios por colores. Identifico la ropa con una etiqueta en la que grabo la descripción. Pintamos, cantamos y bailamos juntas. No hay absolutamente nada que no pueda hacer para ofrecerle el mejor cuidado.

Siempre viviré momentos en los que sentiré temor o duda. Sin embargo, hoy sé que tengo las destrezas y las herramientas, y que he desarrollado la confianza en mí para remover ambos obstáculos y lograr mis sueños. Hoy, aún me acompaña mi mochila, a veces transformada en una gran cartera. En ella llevo mis herramientas, mis experiencias de vida y mi sacapuntas de independencia.