La educación de niños ciegos: Cambio del paradigma

Por: Fredric K. Schroeder

BRAILLE MONITOR, Volumen 53, Número 8, Agosto/Septiembre 2010

Gary Wunder, Editor

Traducido por Frida Aizenman

Editado por Alpidio Rolón

Nota del Editor: El Jueves, 8 de julio del 2010, el Primer Vicepresidente de la Federación, Fred Schroeder, profesor de investigación en la Universidad de San Diego State, pronunció el siguiente discurso:

Ninguna minoría emerge, del sometimiento a la igualdad, en un solo momento. El paso de la opresión a la libertad, del aislamiento a la plena participación, de la segregación a la integración, es dolorosamente lento, marcado por largos períodos de tiempo de desesperanza, hasta que el peso aplastante de la injusticia se hace insoportable, forzando un cambio, haciendo añicos lo familiar, el orden social aceptado, el statu quo.

Hace unos años, me encontré con un poema de Emily Dickinson. Sus primeros versos tocaron una fibra sensible que me trasladaron al momento en que siendo adolescente me quedé totalmente ciego. El poema comienza así: “¡Soy un don nadie! ¿Quién eres? ¿Eres también un don Nadie?” Estas palabras captaron la desesperación y la sensación de inutilidad que sentía en ese tiempo. Sabía con la certeza de los condenados que era un don nadie, y que sería un don nadie mientras viviera, un don nadie, que vive de acuerdo al dictamen y la caridad de los demás. Pero estaba equivocado.

En 1940, un puñado de personas ciegas se unió para fundar la National Federation of the Blind. Se unieron para abogar por sí mismos, rechazando la creencia de la sociedad de que los ciegos no eran más que una comunidad de don nadie. Hoy, setenta años después, hemos hecho avances inimaginables, sin embargo, falta mucho por hacer. Continuamos luchando, continuamente presionando hacia la plena participación.

No hay situación más urgente que la lucha por la igualdad de oportunidades que la educación de los niños ciegos. Los niños ciegos siguen sufriendo deficiencias en alfabetización, deficiencias en matemáticas y ciencias, y más preocupante aún, deficiencias de confianza en sí mismos, y deficiencias en la esperanza para una vida productiva.

En 1975, el Congreso promulgó la Ley Pública 94-142, Education of All Handicapped Children Act (Ley para la Educación de Todos los Niños Físicamente Impedidos), ahora codificada como Individuals with Disabilities Education Act (Ley para la Educación de personas con impedimentos). Esta ley fue un paso importante hacia adelante, afirmando el derecho de los niños ciegos a “una educación pública gratuita y apropiada.” La misma fue un paso de adelanto teniendo en cuenta su limitado alcance, pero el problema es que la ley establece una norma separada para educar a los niños con discapacidad, incluyendo a los niños ciegos, una norma basada en un modelo de déficit, un modelo que supone que los niños ciegos son los don nadie de la sociedad.

La ley de educación especial supone que la ceguera (o la presencia de otra discapacidad) automáticamente limita la capacidad del niño para aprender como otros. La ley exige consecuentemente que los servicios se proporcionen para ayudar a compensar las limitaciones del niño, el déficit del niño. Por supuesto, la esperanza es que los servicios de educación especial harán la diferencia, pero la suposición subyacente es que el niño ciego estará siempre atrasado, no puede mantenerse a la par, y ciertamente no puede superarse, un modelo de déficit. Un modelo basado en la suposición de que los niños ciegos son don nadie, don nadie, parados a un lado, mirando con anhelo ser parte, negándosle siempre verdadera igualdad, y una verdadera integración. Quizás soy muy severo, pero, al examinar las leyes de educación especial, nos encontramos que se absuelven a las escuelas de cualquier real responsabilidad para el logro educativo de un niño ciego.

Cualquier deficiencia se presume que es consecuencia de la ceguera del niño. No importa cuán atrasado esté, no importa cuán limitado sea el rendimiento académico del niño, el modelo de déficit supone que la causa debe ser la ceguera. Las escuelas no enfrentan consecuencia alguna por el mal entrenamiento, los servicios de mala calidad, o las bajas expectativas. El modelo de déficit encarna la suposición condescendiente de que el niño está haciendo lo mejor que puede (dadas sus limitaciones), y por supuesto, las escuelas están haciendo todo lo posible por ayudar.

Es cierto que la ley requiere que las escuelas provean servicios de educación especial, pero el tipo y la cantidad de servicios son determinados casi exclusivamente por las escuelas. La rendición de cuentas es solo por lo que las escuelas han acordado proveer. Eso es todo.

Para cambiar esta condición, las escuelas tienen que rendir cuentas, ser responsables de proveer las destrezas y adiestramiento que habilite a los niños ciegos en condiciones de igualdad con sus pares videntes. Debemos además asegurar para todos los niños ciegos el derecho a la alfabetización, la alfabetización verdadera, y esto significa el derecho absoluto e incuestionable, de aprender y usar Braille. Pero, se preguntarán, ¿No tienen ya los niños ciegos ese derecho? ¿Acaso no luchamos por, y ganamos ese derecho hace más de una década?

Es cierto que en 1997, la National Federation of the Blind, tuvo éxito al persuadir al Congreso para que modificara la Ley de Educación para Personas con Impedimentos, dando por sentado que el Braille es el medio de lectura para los niños ciegos. La ley dice específicamente: “(iii) En el caso de un niño que es ciego o con impedimento visual, se proveerá instrucción en Braille y uso del Braille, a menos que el equipo de IEP, (Programa Individual Educativo), después de una evaluación de las destrezas de lectura del niño y las habilidades de escritura, determine las necesidades, y los medios adecuados de comunicación para leer y escribir (incluyendo una evaluación de las necesidades futuras del niño para instrucción en Braille, o el uso del Braille), que la instrucción en Braille o el uso de Braille no es apropiado para el niño.” 20 U.S.C. 1414(d)(3)(B)(iii)

Hechando a un lado la jerga jurídica, el significado es claro: El distrito escolar local debe “proporcionar instrucción en Braille y el uso del Braille, a menos que, el equipo del IEP determine “lo contrario.” Sin embargo, cuando el Departamento de Educación de Estados Unidos publicó el reglamento para implantar las enmiendas de 1997, anuló por completo la suposición del Braille. Por supuesto, el reglamento reconoce que el uso del Braille se da por sentado, a menos que, el equipo de IEP del niño decida lo contrario. ¿Pero qué sucede si el equipo de IEP no llega a un acuerdo sobre cuán apropiado es el Braille? Aquí es donde el Departamento de Educación eliminó la suposición del Braille. La lógica dictaría que el Braille, el medio de lectura por defecto, se enseñaría mientras el equipo de IEP llega a un acuerdo, pero eso no es lo que dijo el Departamento de Educación. ¿Por qué no? Dado que el Departamento considera que el Braille es un servicio de educación especial, y si un equipo de IEP no puede llegar a un acuerdo, se aplica la regla llamada Quédate Quieto, lo que significa que se continúan los servicios actuales del niño hasta que el equipo del IEP llegue a un acuerdo, o hasta que se ordene un cambio a través de una vista imparcial. Por tanto, si el niño no está recibiendo instrucción en Braille, a pesar de que sus padres quieren que se le provea Braille, hasta que se resuelva la disputa, probablemente años en el futuro, no se le enseña Braille. No importa que la ley da por sentado que el Braille es el medio de lectura, el niño tiene que esperar. ¿Cómo explica el Departamento de Educación tan evidente contradicción del lenguaje claro de la ley? Esto es lo que dijo el Departamento: “Contrario a lo que sugirieron algunos comentaristas, una disposición reglamentaria que hiciera obligatorio la enseñanza de Braille a cada niño que sea legalmente ciego, sería contrario al enfoque individualizado de la Ley, así como el requisito estatutario legal de que el equipo IEP debe tomar decisiones individuales para cada niño que es ciego o con impedimento visual, basadas en los datos pertinentes de evaluación.” (Federal Register, Volumen 64, 48, p. 12589 (12 de marzo, 1999).

En otras palabras, no existe la suposición del Braille. No debemos permitir que esto continúe. Necesitamos una clara y directa declaración en la ley que reconozca que el Braille es el medio de alfabetización de los niños ciegos, y tenemos que hacer que las escuelas sean responsables de la alfabetización de los niños ciegos, y no sólo en un sentido general, sino realmente responsables. ¿Cómo sería una verdadera responsabilidad?

Parecería razonable suponer que los niños ciegos leerán de forma independiente al nivel de su grado al final del tercer grado.

Considero razonable evaluar el nivel de lectura de los niños ciegos a través de pruebas nacionales estandarizadas.

Considero razonable requerir que los maestros, en particular los que trabajan con estudiantes ciegos de kindergarten hasta el tercer grado, que completen desarrollo profesional intensivo para que puedan enseñar a leer en Braille hábilmente.

Considero razonable reclamar que los recursos del gobierno federal se usen para financiar la preparación de miles de profesores en todo el país, a fín de ayudar a los niños ciegos a aumentar su alfabetización en Braille.

¿Ridículo? ¿No es razonable? ¿Poco práctico? Tal vez, pero estos son los objetivos precisos que el Departamento de Educación de Estados Unidos propuso para los niños videntes en 1997 en respuesta al Government Performance and Results Act (Ley de Desempeño y Resultados Gubernamental). La única diferencia es que el Departamento de Educación hablaba de los niños videntes leyendo letra impresa, y parafrasee cada declaración, con el fin de aplicarlo a la lectura de Braille de los niños ciegos. Según el Departamento de Educación proponía un alto nivel de estándar de lectura para los niños videntes, desarrollaba una normativa que socavaba la presunción del Braille para los niños ciegos.

Nadie se opuso a tener un objetivo nacional para que los niños videntes leyeran de manera independiente a finales del tercer grado. Nadie se estremeció ante la idea de que ese objetivo violaría el principio sacrosanto de la individualización. Y por cierto, nadie culpó a los niños por el fracaso escolar. Sin embargo, los niños ciegos, particularmente aquellos con discapacidades múltiples, son rutinariamente culpados por las deficiencias de las escuelas.

Por supuesto, algunos niños ciegos tienen discapacidades adicionales, y en muchos casos presentan retos reales y significativos, pero la presencia de las discapacidades adicionales no anula el derecho del niño a recibir la misma educación. La presencia de discapacidades múltiples (o en el idioma de la profesión médica, la comorbilidad), no se debe permitir como excusa en la provisión de servicios educativos deficientes. A las escuelas no se les debe permitir que se retuerzan las manos, y le echen la culpa al niño y a sus discapacidades múltiples, por su propio fracaso, por su propia falta de imaginación, falta de recursos, y lamento decir, su falta de interés.

Falta mucho por hacer.

Necesitamos más profesores de niños ciegos bien entrenados.

Necesitamos profesores que estén bien preparados para enseñarle a niños ciegos a leer y escribir Braille, y eso significa que tenemos que trabajar para que todos los estados adopten la Certificación Nacional en Braille literario.

Tenemos que desarrollar nueva tecnología que permita que los niños ciegos puedan competir en todas las materias, especialmente en ciencias y matemáticas.

Tenemos que promover la investigación, investigación significativa que apoye la plena integración de niños ciegos en la sociedad en condiciones de igualdad, y esto signifíca, proyectos de investigación diseñados y dirigidos por personas ciegas.

Con este fin, nosotros, la National Federation of the Blind, estableció el Journal of Blindness Innovation and Research (Diario de Innovación e Investigación Sobre la Ceguera), la primera revista internacional, interdisciplinaria y de acceso abierto, creada por la misma gente ciega, junto con los padres de familia, los maestros, los administradores y los investigadores académicos, a fin de hacer frente a los problemas reales de la ceguera.

Por supuesto, algunos niños ciegos aprenden rápido, y otros luchan. Algunos albergan aspiraciones elevadas, y otros albergan objetivos más modestos. Algunos son impulsivos, y otros no tanto. Algunos están seguros de sí mismos, y otros son tímidos. Algunos son sobresalientes, y otros son reticentes. Algunos están listos y dispuestos a enfrentar de frente los retos de la vida, y otros desesperan de vivir una plena vida productiva. A fin de diferenciar, debemos comenzar por ayudar a que los niños ciegos a entender que, sin importar las creencias erróneas de la sociedad, que ellos no son don nadie, y otras personas ciegas no son don nadie. Debemos entonces, seguir nuestras palabras con acciones. Tenemos que cambiar la ley, tenemos que entrenar más maestros, debemos desarrollar nuevas tecnologías, debemos llevar a cabo investigaciones significativas, Acción que cambie el paradigma, acción que rechace el modelo de déficit; acción que convierta la esperanza en realidad, y la participación plena en experiencia común.

Cuando tenía dieciséis años, las palabras de Emily Dickinson: “¡Soy un don nadie! ¿Quién eres? ¿También eres un don Nadie tú?” Expresó la desesperación que sentía. Sin embargo, el sentido de ser un don nadie no tiene por qué persistir. A través de nuestros esfuerzos colectivos estamos marcándo una diferencia, una diferencia de gran alcance, sustituyendo la incertidumbre con la esperanza, la duda con la confianza en sí mismo. Cada año, más y más niños ciegos toman conciencia de su propia habilidad, talento, capacidad y derecho a vivir como los demás. A través de nuestra labor continua, la labor de la National Federation of the Blind, un día, ojalá que un día muy pronto, los niños ciegos tendrán las habilidades y la confianza en sí mismos para decirse los unos a los otros: “Leo diferente a los demás, y viajo diferente a los demás, pero ¡soy Alguien! Y ¡también lo eres tú!” Y esta es la National Federation of the Blind.