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La National Federation
of the Blind sabe que la
ceguera no es la característica
que define tu futuro o a ti.

Todos los días elevamos las expectativas de los ciegos, porque las bajas expectativas crean obstáculos entre los ciegos y su futuro.

Vive la vida que quieres; la ceguera no te lo impide

SOBRE LA CRIANZA Y EDUCACIÓN DE NIÑOS CIEGOS

Hacia las estrellas, por Julie Hunter.

Hace quince años, una cálida mañana de junio, mi esposo Bob y yo, nos dirigíamos hacia nuestra cita con el destino. Debido a complicaciones en el parto de nuestro primer hijo, pudimos escoger el día y hora del parto por cesárea de nuestra hija. Esa mañana nuestra familia recibió con júbilo a la primera niña en mucho tiempo, ya que por el lado de mi esposo sólo habían nacido niños en varias generaciones. Era una maravilla de niña; saludable, cabello oscuro, grandes ojos azules y un pequeño y hermoso rostro. Nuestra alegría era desbordante. Nunca sospechamos que esa diminuta e inocente niña pondría nuestro mundo de cabezas.

Nuestra hija Lauren floreció felizmente durante los primeros meses de su estadía en casa. Su hermano de dos años Mark la aceptó a regañadientes, y la familia desarrolló una nueva y alegre rutina. A medida que crecía sin embargo, nos preocupaban ciertas cosas. Entrecerraba los ojos cuando les daba el sol. Algo normal, según se nos decía. No sonreía si alguien se acercaba a la cuna, pero sí si alguien le hablaba o la tomaba en los brazos. Y por último, un errático movimiento de los ojos que pensábamos desaparecería durante la infancia, se tornó cada vez más notable. Y un día el médico nos dijo que sus retinas no estaban funcionando como se suponía. Nos informaron que padecería de impedimento visual, pero no cuánto. Nos dijeron que quizás llegaría a conducir un automóvil.

Esperanzados y optimistas, esperábamos que no empeorara la condición, sino que su impedimento fuese leve, pero jamás —Dios no lo quiera— ciega. A medida que pasaban los meses, era evidente que su condición no era estable. Su agudeza visual se reducía gradualmente, y con ella lamentábamos la desaparición de nuestros sueños. Sentíamos cargos de conciencia porque sin saberlo habíamos transmitido —según nos informaron— un defecto genético recesivo. Contemplar el futuro nos deprimía. Vivir deprimido sin embargo, no es divertido. Así que algo tenía que suceder. Ese algo fue nuestro cambio de opinión sobre la ceguera. ¡Ella era ante todo nuestra hija! Era talentosa y encantadora, y por eso juramos que el tener o no tener visión no debería definir su vida. No deseábamos seguir escuchando los comentarios de simpatía de parte de amigos y vecinos. ¿Acaso íbamos a echar por la borda nuestros sueños? ¡Jamás en la vida!

Así fue como descubrimos un nuevo mundo. Un mundo que nos ha llevado a reexaminar nuestros valores y ampliar nuestros horizontes, donde encontramos apoyo y amistad, y una causa en la cual creemos. Quién iba pensar que esa pequeña niña que nació un cálido día de junio sería responsable por todo eso. ¿Cuándo pasamos de ver el vaso medio vacío a verlo medio lleno? Ocurrió gradualmente a través de la National Federation of the Blind, donde aprendimos que las posibilidades, futuro y nuestros sueños para Lauren eran realizables. Ello nos permitió sobrellevar la segunda mala noticia de que Lauren también tiene una pérdida de audición progresiva. Al igual que la pérdida visual —ahora total— la pérdida auditiva ha sido gradual. Lauren, que ahora tiene quince años, obtuvo sus primeros audífonos a los ocho años. La pérdida auditiva ha pasado de leve a moderada, y ahora está entre moderada y severa. Los médicos —una vez más— desconocen qué causa la sordera o qué nos depara el futuro. Es por eso que ahora vivimos nuestras vidas y aceptamos lo que suceda.

Los años nos han enseñado que la ignorancia impide tomar control y decisiones sobre el futuro. Si aprendes todo lo que necesitas saber sobre tu Némesis, y nunca pierdes de vista cuál es tu meta —que en nuestro caso es alcanzar el máximo de independencia— y controlas tu destino, el futuro no será entonces tan aterrador. En cuanto a la sordera se refiere, estamos todavía pasando por un proceso de aprendizaje. Mientras más aprendemos, menos le tememos al futuro. A medida que conocemos y hablamos con padres de niños sordo-ciegos, más comprendemos que la calidad de vida de una persona sordo-ciega puede ser buena. Nuestro trabajo consiste en asegurar que Lauren posea las destrezas de adaptación que le permitan ser un miembro interactivo de la sociedad. Hay todavía mucho por hacer. Confío sin embargo, que mi hija podrá alcanzar su potencial, y no importa lo que el futuro depare, nunca dejaremos de tratar de tocar las estrellas.

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