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La National Federation
of the Blind sabe que la
ceguera no es la característica
que define tu futuro o a ti.

Todos los días elevamos las expectativas de los ciegos, porque las bajas expectativas crean obstáculos entre los ciegos y su futuro.

Vive la vida que quieres; la ceguera no te lo impide

CEGUERA: MITO O REALIDAD

Por qué usar la palabra "ciego", por James H. Omvig.

Braille Monitor, Enero 2009
Barbara Pierce, editora
Traducido por Frida Aizenman y editado por Alpidio Rolón

La mayoría de los federacionistas conoce a Jim Omvig. Trabajó primero como abogado, y después con el Doctor Kenneth Jernigan en la Comisión para Ciegos de Iowa. También dirigió el programa de rehabilitación para ciegos en Alaska. Ha escrito muchos artículos para el Braille Monitor, y ha publicado tres libros en los últimos cinco años. En esta era de corrección política (“political correctness”) insustancial, está especialmente preparado para recordarnos algunas verdades importantes. El siguiente artículo apareció por primera vez en el boletín de noticias de enero del 2008 de la Federación Nacional de Ciegos de California. He aquí lo que dice Jim Omvig. —Barbara Pierce—

La gente que no puede ver es ciega, y la palabra "Ciega, o Ciego" es perfectamente aceptable. De hecho, es absolutamente esencial cuando uno se refiere a la carencia de vista. En mi opinión, —que obtuve del Doctor Kenneth Jernigan— una persona es ciega, y debe aprender a referirse a sí misma como ciega cuando la visión ha deteriorado al punto en que para funcionar capaz y eficientemente, el individuo utiliza técnicas alternas no visuales para lograr la mayoría de las actividades de la vida diaria. Esto es cierto aunque haya un grado de visión residual que bien puede ser útil para ciertos propósitos limitados y específicos.

Hay por supuesto algunos usos incorrectos del término, que son absolutamente indeseables, y que perpetúan impresiones negativas sobre la ceguera. Éstos incluyen las definiciones del diccionario comúnmente aceptadas tales como: “incapaz o poco dispuesto de percibir o entender"; " no basado en razón o evidencia"; o "falto de razón o de propósito" como en: "Corrió ciegamente hacia el precipicio."

Hasta mediados del siglo veinte, era común entre educadores, rehabilitadores, trabajadores de talleres cerrados, y otros en el trabajo con los ciegos utilizar la palabra "ciego" rutinariamente al referirse a gente con muy limitada, o ninguna visión, ya que eso es lo que somos. Entonces, a finales de la década de 1950 y principios de los ‘60, un nuevo fenómeno se desarrolló gradualmente. Un grupo de trabajadores con maestría, a quienes eventualmente se refirieron como "los profesionales de la ceguera" se insertaron en la escena. No pasó mucho tiempo hasta que ellos, "los expertos", comenzaron a tomar medidas extraordinarias para conseguir que los ciegos negaran su ceguera, y usaran su poca visión residual para aparentar ser “normal” y ser videntes —según expresaron— y evitar ser ciegos. Evitar la palabra "ceguera" a cualquier costo se convirtió en un mantra. El costo para muchos ciegos fue considerable, ya que esa negación los llevó a negar quiénes eran.

Primero vino el movimiento de la magnificación de la letra impresa a tamaños mucho más grandes y oscura, de modo que los ciegos con poca visión pudieran leer algunas palabras por minuto de la supuesta manera normal, y así no "tener que aprender Braille”. Poco después se introdujo la "estimulación de la visión". Se argüía que los ciego podían mejorar su limitada visión y funcionar normalmente, si se esforzaban más. Esto por supuesto fue un desastre, y psicológicamente dañino para muchos ciegos. Cuando llegaron las tocacintas y computadoras, nuevamente se arguyó que los ciegos podían evitar el Braille y el estigma de la ceguera con solo montarse en el carro de la tecnología, con lo cual podían aparentar ser normal, dejando así de ser alfabetizado.

Junto a los nuevos profesionales —y sus nuevas prácticas— se introdujo un nuevo vocabulario. La palabra "ciego" salió de moda. Los estudiantes ciegos que podían leer un poco usando magnificación de la letra impresa se convirtieron en estudiantes de la "preservación de la vista". Otros —con limitada o ninguna visión— pronto se convirtieron en "personas con deficiencias visuales", "visualmente limitados", "visualmente retados", " invidentes", "con visión deteriorada", "con visión baja" o "dificultad para ver", etc. Poco después, los maestros de niños ciegos se convirtieron en "maestros de la visión", y más recientemente, algunos de los profesionales se han desconectado tanto de la realidad y de la gente ciega, que han venido a llamar el trabajo con los ciegos "terapia rehabilitativa de la visión".

"Cómo, se preguntarán, ¿puede tal distorsión de la realidad ocurrir entre la misma gente que pretende ayudar a los ciegos?" Claramente, la razón detrás de todo esto ha sido un esfuerzo para evitar el uso de la palabra fea y sucia, "ciego."

A través de todas estas maquinaciones la National Federation of the Blind ha sostenido que la palabra "ciego" es la mejor puesto que eso es lo que somos. Pero muchos de nuestros miembros no han podido articular las razones de nuestra posición, y algunos se han enredado en las circunlocuciones de la debilitación visual. Aquí está la breve respuesta de porqué el Doctor Jernigan nos enseñó a hacer lo que hacemos.

En primer lugar, hace tiempo que los Federacionistas han reconocido que para entender la ceguera, educar apropiadamente, o rehabilitar a los ciegos, uno debe estar consciente del hecho de que los ciegos, como clase, es una minoría en todo el sentido negativo de ese término. Es la negativa y equivocada actitud pública sobre la ceguera el problema del cual debemos ocuparnos. Desde la infancia nos han enseñado que ser ciego es estar desamparado, indefenso, incompetente e inferior. El público en general lo ha creído, y la mayor parte de nosotros hemos venido a creerlo también. Con el tiempo, los profesionales de la ceguera también han aceptado la estereotipia errónea, y las expectativas bajas que acompañan las sensaciones de la inferioridad.

Debemos cambiar esas equivocadas actitudes públicas, los mitos, las falsas ideas preconcebidas y las supersticiones. Primero, por supuesto, en nosotros mismos, y luego en el resto de la sociedad. Entendemos plenamente cómo estas actitudes muy negativas y equivocadas sobre la inferioridad de los ciegos han penetrado los sistemas de la rehabilitación educativa y vocacional. Dicha creencia sobre la ceguera lleva a que los profesionales empujen a sus clientes para que nieguen su ceguera a cualquier costo. La misma por tanto, se debe eliminar como componente clave de cualquier educación o programa de rehabilitación de alta calidad para los ciegos.

Por último, en la Federación hemos venido a conocer como verdad fundamental, que los ciegos no son más que gente normal que no puede ver, y que si recibimos adiestramiento eficaz y apropiado, incluyendo el ajuste actitudinal apropiado, podemos participar plenamente en la sociedad, y competir en igualdad de condiciones con nuestros colegas videntes. Hemos aprendido que para que cualquier persona ciega sea verdaderamente capaz y libre, es esencial un proceso que se llama comúnmente, ajuste a la ceguera. Parte del aprendizaje es utilizar la palabra "ciego" sin reparos y soltura, y aceptar la ceguera como una realidad de la vida normal. Porque no se puede comúnmente cambiar lo que no se está dispuesto a reconocer.

Para resumir, cinco ingredientes importantes abarcan este ajuste curativo al proceso de la ceguera. Uno, la persona ciega debe comprender y sentirse emocionalmente, no solo intelectualmente, que él o ella es una persona normal que puede ser tan independiente y autosuficiente como son los videntes. Dos, él o ella debe llegar a ser competente en las habilidades —técnicas alternas— de la ceguera. Tres, él o ella debe aprender a confrontar tranquila y racionalmente las cosas extrañas o inusuales, que la otra gente hace o dice debido a su malentendido y carencia plena de la información precisa sobre la ceguera. Cuatro, la persona ciega debe aprender a integrarse en sociedad y ser aceptado por los que le rodean. Es importante que a fin de evitar estereotipos, se debe observar un comportamiento que demuestre puntualidad, aseo y propiedad en el aspecto, confiabilidad, cortesía, etc. Y cinco, la persona ciega exitosa y verdaderamente completa, reconocerá la importancia de dar. Esto significa contribuir a la sociedad en general, y ayudar al movimiento de ciegos organizado.

Usar la palabra "Ciego" con soltura y sin reparos es parte del proceso de capacitación, mediante el cual descubre —emocional e intelectualmente— que él o ella puede ser igual que otros en la sociedad. También es parte del ajuste que la persona ciega llegue a conocer que él o ella es normal, y que es perfectamente respetable ser ciego.

A manera de analogía en los asuntos de la negación y la terminología, considere la lucha de los Afroamericanos en alcanzar la igualdad y la libertad. En los años 40 y los años 50, e incluso en los años 60, algunos americanos negros intentaron realmente solucionar sus problemas fingiendo no ser negros en absoluto sino ser blancos. Esta práctica, en el peor de los casos, la negación, se conoció como "tratar de pasar.” Alguna gente intentó enderezarse el pelo naturalmente rizado, o aclarar el color de su piel. Huelga decir que este enfoque para conquistar síntomas de inferioridad no funcionó.

Líderes progresistas e ilustrados tales como el Doctor Martin Luther King Jr. Hicieron su aparición. Él y otros se dieron cuenta que aparentar ser algo que no sea usted es realmente infructuoso, y que la única manera significativa en que los Americanos negros podrían alcanzar la libertad verdadera, la igualdad, y el amor propio, era aceptar su negritud, y después trabajar juntos para hacer respetable el ser negro. El Doctor King sabía que en última instancia, usted debe aprender a amarse a sí mismo tal como es, para lograr la libertad, la dignidad, y el amor propio verdadero.

Esto también es así con los ciegos. Si es ciego pero finge ser vidente, es decir, si participa en lo que algunos llaman la gran mascarada, agonía y frustración serán el resultado. En mi propio caso, fingí (intenté fingir y negar mi ceguera) por catorce años, desde la edad de doce a veintiséis, antes de que encontrara a la National Federation of the Blind y me capacitara. A menudo me maravillo con el hecho de que no desarrollé un caso extremo de úlceras durante esta época dolorosa de mi vida. Y puesto que creí que la ceguera significaba inferioridad, el temor de que alguien supiera, lo ciego que estaba, era casi completamente insoportable.

Esto nos trae de nuevo a la esencia del caso. Si está ciego, usted es ciego. Acéptelo. Admítalo. El primer paso en este proceso es aprender a decir, sin ninguna vergüenza, "soy ciego.” Como otras minorías, tenemos una misión, y debemos aprender a aceptar nuestra ceguera, y después trabajar de forma concertada para hacer respetable el ser ciego.

Esto es igualmente aplicable para los profesionales que trabajan con los ciegos. No estamos en el negocio de fomentar que nuestros clientes ciegos, (estén totalmente o parcialmente ciegos) nieguen lo que son, y quiénes son, e intentar fingir, o participar en la gran mascarada, satisfaciendo sus caprichos por su temor de la palabra "ceguera" y lo que representa en sus mentes. Debemos además aprender, que es respetable ser ciego. Solo entonces podremos ayudar a capacitar, y traer la libertad a nuestros clientes, ayudándoles así a aceptar su ceguera.

Por último, para no enlodar lo que he dicho hasta ahora en este artículo. Cuando hablo de usar la palabra "ciego," hablo generalmente sobre lo que debe suceder regularmente en la Federación, en los programas universitarios, en las escuelas con estudiantes ciegos, o en los centros de orientación y de ajuste. Es decir, en situaciones donde la gente está involucrada en experiencias positivas. Cuando una persona está recién cegada, y cuando lo que se desea conseguir es que la persona se interese en absoluto en la Federación o en una cierta clase de programa beneficioso, hay veces en que nosotros (o los especialistas de las escuelas o de las agencias) debemos ser cauteloso, e incluso utilizar eufemismos cuando el empleo de ellos permite que el cliente reconozca que el programa, o la actividad en cuestión es apropiada, y pudiera ser provechosa.

Con el tiempo aprendí esta lección. Cuando dejé mi empleo en la National Labor Relations Board (Junta de Relaciones de Trabajo) en la ciudad de Nueva York, y regresé a Iowa, a trabajar para Kenneth Jernigan en la Comisión de Iowa para Ciegos, decidí primero viajar con otros miembros del personal más experimentados, a fin de familiarizarme con cada uno de los empleos de la Comisión. Al viajar con una consejera de rehabilitación vocacional, particularmente talentosa, la observé por algunos días, e hice solo un comentario. Terminando la semana decidí que quizás había llegado el momento de participar. Le pregunté a un hombre que visitábamos, ¿cuánto tiempo hacía que estaba "ciego?" “Ciego" no era la palabra que debí haber usado. "¡Yo no soy ciego!", me gritó con obvia angustia.

Como principiante, y quizás como demasiado purista, no había podido considerar que la gente que todavía no ha aceptado su ceguera, como para llegar al punto de tomar el adiestramiento necesario pueda necesitar ser tratada diferentemente de aquellos que han tomado la decisión de seguir adelante con sus vidas. A partir de ese día, mi enfoque cambió totalmente al tratar con personas que recién se habían quedado ciegos, que todavía no habían decidido incorporarse a un programa de adiestramiento. "¿Cuánto tiempo hace que usted tiene vista pobre?," o una cierta variante inútil, o sin sentido, fue lo que se convirtió en una parte rutinaria de mi conversación. No quise cometer el mismo error otra vez, y quizás incluso, deshacer lo que ya se había hecho para comenzar a persuadir a ese nuevo cliente potencial de conseguir que se involucrara en el adiestramiento apropiado.

Aclarado este punto, los que somos ciegos, debemos estar cómodos con quiénes somos como personas. Así como con los americanos negros, los que somos ciegos debemos aprender a amarnos tal como somos, por lo que somos, a fin de lograr la libertad, la dignidad, y el amor propio verdadero.

Habiendo llegado a conocer intelectualmente, y sentir emocionalmente que somos gente normal, y que es respetable ser ciego, considero que en la Federación tenemos el deber de transmitirlo de modo que otros puedan experimentar la libertad y la capacitación que fluyen de internar la verdad sobre la ceguera. Entonces, por supuesto, use la palabra "ciego" en su vida diaria, y también al ayudar a aquellos en su derredor a fin de librarse del prejuicio, y de las expectativas bajas que fluyen de la creencia que los ciegos son inferiores. Pero sea parco al usarla cuando conozca a personas recién cegados, o a sus familiares. Si se acerca así a la persona, no tomará mucho tiempo en que sus actitudes comiencen a cambiar. Por supuesto, nosotros, en la Federación nos proponemos introducir la verdad y enseñar al mundo entero que es respetable ser ciego. Podemos hacer que todo esto se convierta en realidad, si nos mantenemos firmes, y nos atenemos al principio explicado por algún filósofo sabio que dijo, "La vida es acción, no un deporte del espectador."

 

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