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La National Federation
of the Blind sabe que la
ceguera no es la característica
que define tu futuro o a ti.

Todos los días elevamos las expectativas de los ciegos, porque las bajas expectativas crean obstáculos entre los ciegos y su futuro.

Vive la vida que quieres; la ceguera no te lo impide

CEGUERA: MITO O REALIDAD

La naturaleza de la ceguera, por Dr. Marc Maurer

Ponencia presentada por el Doctor Marc Maurer, pasado Presidente de National Federation of the Blind, en la convención anual, 10 de julio de 2015

Braille Monitor, Vol. 58, Núm. 9, octubre 2015

Gary Wunder, Editor

Nota del editor: Pasamos mucho tiempo en las convenciones repasando nuestro progreso y lo que deparamos para nuestro futuro y los que nos seguirán. Hay ocasiones sin embargo, que planteamos asuntos difíciles de contestar, que muchos piensan que ya han sido solucionados, pero que al ver lo propuesto, nos damos cuenta que es superficial e insípido. “Ceguera: característica o impedimento”, pareció un título absurdo para muchos de los que lo vimos por primera vez. La primera lectura sin embargo, nos develó que había mucho más que decir sobre el asunto. Una segunda y tercera lectura nos reveló la sabiduría que contenía el transformativo artículo de Kenneth Jernigan. Lo que sigue es un discurso que probablemente cambiará lo que la gente piensa sobre la ceguera. Es obvio que nuestro pasado presidente no ha dejado de pensar sobre, o dejado de explorar, las ramificaciones, reales o imaginarias, de ésta. He aquí lo que dijo:

¿Cuál es la naturaleza de la ceguera? ¿Cómo cambia una persona cuando se queda ciega? Teniendo en cuenta que las personas ciegas y las personas videntes no tienen las mismas características, ¿cómo se diferencian los ciegos de los videntes? Después de setenta-y-cinco años de trabajo en la National Federation of the Blind, parecería que ya se hubiesen contestado esas preguntas. Deberíamos ya saber todo lo que haya que decir.

La reflexión sobre el asunto viene a raíz de un mensaje de correo electrónico que Sabra Ewing envió el 24 de abril de 2014 a Gary Wunder, Editor del Braille Monitor, Presidente de National Federation of the Blind of Missouri, pasado miembro de la Junta de Directores de la National Federation of the Blind, y un hombre que ha sido mi buen amigo por más de un cuarto de siglo. El mensaje dice en parte:

Considero que alguien debe escribir un artículo sobre las ventajas de ser ciego. Quizás piense que ya existen artículos que traten el asunto. Sin embargo, los que he visto tratan sobre personas que usan su ceguera para no tener que hacer filas o hacer cosas que no deberían hacer, que aún si se ven como ventajas, son el resultado de cómo la sociedad ve la ceguera, en vez de la ceguera misma.

Un gran número de la gente que nace ciega, incluyéndome, desea permanecer ciego, aun si tuviera la oportunidad de adquirir la vista. Deseamos seguir siendo ciegos aunque la sociedad continuamente transmite mensajes de que eso no está bien. ¿Por qué deseamos seguir siendo ciegos si sabemos que podemos encajar mejor en la sociedad como personas videntes? En mi caso, no sé por qué deseo permanecer ciego, sí sé que no tiene que ver con temor, y que no es una forma de adaptación como algunas personas videntes en la sociedad piensan. Lo cual debe significar que hay muchas ventajas si se es ciego. Considero que la gente vidente debe leer el artículo para que aprenda cómo evitar insultar a la gente que vive feliz con su ceguera.

Al contestar el mensaje, Gary Wunder dijo: Parece que piensa que la ceguera es una bendición, un territorio sin explorar que nos daría mucho a aquellos de nosotros que somos ciegos, si solo nos tomáramos el tiempo para reflexionar al respecto.

Al ver esta correspondencia pensé: muy bien, un punto de vista interesante que sugiere ciertas líneas de pensamiento. Sabra, me pregunté, quizás deseas permanecer ciego porque sabes cómo manejar tu vida como persona ciega. Quizás eres interesantemente e identificable diferente de la gente vidente. Quizás pensar en el cambio, convertirte en una persona vidente, es retante para ti. Pero quizás, las ventajas de ser ciego son suficientemente atractivas para ti.

Una breve mirada en la Internet nos dice que la compañía Yahoo considera que el aumento de los sentidos olfativo y táctil, confianza en sí mismo y capacidad sensual son ventajas de ser ciego. Aunque la lista tiene un cierto encanto, sospecho que el reportero de Yahoo no estaba muy bien informado. Mi experiencia sin embargo, me dice que sí hay ventajas.

En 1940, el Doctor Jacobus tenBroek, fundador y primer Presidente de la National Federation of the Blind, dijo que la gente ciega es normal, útil y respetable. No dijo sin embargo, que éstas son atribuibles a la ceguera.

En 1963, el Doctor Kenneth Jernigan, quien sirviera como el segundo Presidente de larga duración de la National Federation of the Blind, presentó una ponencia ante la convención anual titulada “Ceguera: característica o impedimento. Dijo que a menos que haya otras condiciones, la ceguera es una característica, y no un impedimento. Añadió que otras características, bajo ciertas condiciones, pueden ser impedimentos.

El Doctor Jernigan señaló que todas las características son limitantes. Indicó que la pobreza y la ignorancia son limitaciones, y que la inteligencia, lo opuesto a ignorancia, es también una limitación. Mi hija confrontó esta limitación cuando buscaba empleo. Se le negó un empleo como camarera porque tenía un grado universitario. La dueña de la cafetería dijo que las personas con grados universitarios no duran mucho en el empleo, por lo cual deseaba a alguien que viera el empleo como algo permanente.

Dado el hecho que todas las características son limitantes, la ceguera es una limitación. Es sin embargo, una desventaja si lo que la persona ciega desea hacer requiere el uso de la vista, y si no requiere uso de la vista, la ceguera puede ser una ventaja. Por otro lado, la mayoría de las cosas que hacemos no requieren que se use la vista, aunque las personas videntes la usan. Por tanto, aunque la ceguera es una limitación, no es más limitante que otras características.

No estamos aquí sin embargo, para considerar las limitaciones de la ceguera, sino sus ventajas. ¿Qué pueden los ciegos captar que otros no pueden captar? Las personas ciegas no necesitan hacer las cosas visualmente. Yo, una persona totalmente ciega, puedo leer en la oscuridad y hacer otras cosas sin necesidad de luz. Durante el tiempo que trabajé como abogado de la Civil Aeronautics Board (Junta de Aeronáutica Civil) visitamos las facilidades de vuelo de la Federal Aviation Administration (Administración de Aviación Federal). Examinábamos qué envolvía una evacuación de emergencia de un avión. Una de las demostraciones conllevó que un oficial llenara el fuselaje con humo denso inofensivo. Mis colegas se desorientaron, pero yo no. Estaban preocupados por mi seguridad, y me ofrecían consejos sobre cómo evitar los obstáculos. No tuve problemas para encontrar el camino, pero pensaron que estaba desorientado porque ellos estaban desorientados.

Los sistemas diseñados para proveer iluminación o imágenes son para mí irrelevantes, excepto cuando deseo ayudar a un amigo vidente. No necesito un monitor de computadora, una linterna una vela, excepto cuando prendo una como ofrecimiento religioso o para calentar un plato. Dado el hecho que no uso mecanismos visuales, mi mente aprovecha métodos alternos para conocer el mundo en que vivo. Muchos de mis colegas videntes se valían de dibujos para conocer cómo sería el Jernigan Institute de la National Federation of the Blind mientras éste se construía. A menudo sin embargo, hacía cambios a base de imágenes mentales sin tener que depender de dibujos en papel.

Esto nos lleva a considerar la imaginación. A menudo se valora el ingenio inventivo. Hay inventos que benefician a la sociedad que surgieron en parte para ayudar a los ciegos. Thomas Edison dijo en su solicitud de patente para el fonógrafo que el mismo serviría para proveer libros parlantes para los ciegos. El disco de larga duración se inventó décadas más tarde para el programa de libros parlantes. La industria musical adoptó el mismo, y con ello la cambió grandemente.

El ingenio inventivo creado para ayudar a los ciegos se ha mejorado grandemente cuando los ciegos han participado en su diseño. Muchos de nosotros, siendo estudiantes, inventamos símbolos para captar conceptos en Braille. El Doctor Jacobus tenBroek inventó un sistema de taquigrafía que le permitía tener anotaciones en Braille sobre leyes para personas con impedimentos y derecho constitucional. Puedo leer su taquigrafía, aunque la que usé en la escuela de derecho es muy distinta.

El Doctor Abraham Nemeth inventó un grupo de símbolos para hacer anotaciones matemáticas y científicas. Dado su tamaño, el mismo se reconoció como un código, y el Doctor Nemeth luchó para que éste se adoptara como método de enseñanza para los ciegos.

Cuando el Doctor Raymond Kurzweil trabajaba en el diseño de la Kurzweil Reading Machine (Máquina Lectora Kurzweil) para ciegos, le solicitamos que incluyera ingenieros ciegos en el desarrollo de ésta. El Doctor Kurzweil luego me dijo, que esta fue una de las solicitudes más beneficiosas. La inclusión de ciegos en el diseño de la máquina lectora fue útil ya que permitió que éstos incorporaran las características que deseaban.

Para poder desarrollar una máquina lectora adecuada, el Doctor Kurzweil tuvo que inventar el escáner, equipo indispensable en las oficinas a través del mundo. El escanear y captar la información electrónicamente para transmitirla a través de una computadora fue de provecho para los ciegos, pero también fue de gran ayuda para los videntes. La máquina lectora para ciegos cambió sustancialmente el acceso a información para los videntes en las oficinas.

Los que tienen impedimentos saben que los sistemas usados por otros no son fácilmente accesibles sin adaptaciones. Por tanto, el uso de dichos sistemas a menudo requiere ingenio. El hecho de que las personas con impedimentos tengan que valerse de su ingenio para resolver sus necesidades se convierte en un patrón de conducta que los lleva a inventar sistemas, técnicas o productos. La inventiva es una necesidad para las personas con impedimentos que desean participar en la sociedad.

¿Pueden los niños ciegos jugar al “tag” quedarse? Mucha gente pensaría que no. Sin embargo, un pequeño niño ciego en el patio de la escuela pensó que era posible. Alteró un poco las reglas del juego, y llevó a la escuela una pequeña lata que contenía una piedra. Requirió que los que jugaran al “tag” y eran los quedados, que agitaran la lata cuando corrían. Con esta pequeña alteración, inventada por un niño en kindergarten, el juego de “tag” se modificó de tal manera que niños ciegos y videntes pudieran jugarlo juntos.

Jerry Whittle y algunos de sus colegas en el Louisiana Center for the Blind (Centro para Ciegos de Louisiana) inventaron una versión modificada de football para que los ciegos pudieran jugar. Me enteré de esto cuando me solicitó fondos para comprar los uniformes del equipo. Dijo que es divertido cuando se sale al campo de juego y se embiste a alguien del equipo contrario y cae al suelo. Surgió así una ventaja y desventaja para los ciegos. Ahora sabemos que podemos jugar football, pero también sabemos que un montón de gente ciega tendenciosa desea embestirnos para sacarnos de este mundo.

A menudo se piensa que los ciegos experimentan una perpetua oscuridad. Yo sin embargo, no me siento así. Mi mundo tiene luz, sombras, color y ocasionalmente elementos de oscuridad. Las imágenes visuales provienen de mi imaginación, pero el lenguaje y la literatura me dicen que estas características son esenciales ya que el mundo no se puede construir sin ellas. La imagen que proyecto puede por tanto ser distinta a la de una persona vidente, pero nunca toco algo sin adscribirle un color.

Mucha gente le tema a la oscuridad, pero yo no. Si me esfuerzo, puedo distinguir entre luz y oscuridad, y puedo especular sobre los cambios entre una y otra. La mayor parte del tiempo sin embargo, no me preocupo por la oscuridad. Hago lo que tengo que hacer sin mirar, y esto es natural para mí. Esto quizás es lo que lleva a Yahoo a señalar que los ciegos tenemos un mayor grado de seguridad.

Este patrón puede en ocasiones producir situaciones desafortunadas. Invité en una ocasión a un caballero para una reunión en mi oficina que carece de ventanas. Alguien había apagado las luces para ahorrar electricidad. Tengo por costumbre encenderlas por la mañana, y dejarlas prendidas. Como soy ciego, no me di cuenta que estaban apagadas. Cerré la puerta de mi oficina y discutimos el asunto en cuestión. Mi acompañante se mostró un tanto inseguro, pero no supe por qué hasta que terminamos la reunión. Aunque el caballero deseaba venderme algo, nunca regresó. A lo mejor le temía a la oscuridad.

Se han escrito numerosos artículos sobre la plasticidad del cerebro, y se dice que la corteza visual de los ciegos no está inactiva. ¿Qué hace esta gente con su corteza visual? ¿La usan para pensar? Aunque no he probado la hipótesis, no creo que la gente ciega piense o sea más inteligente que los videntes. Por otro lado, he conocido miles de ciegos prestos a considerar con sociego patrones alternos de comprensión. Los patrones alternos de comprensión proveen un mayor grado de perspectiva a lo que existe, y necesariamente requieren un grado de esfuerzo. Considero que el deseo de emplear este tipo de ejercicio mental desarrolla comprensión. También he especulado que la gente ciega, que tiene que confrontar retos que otros no confrontan, temen menos que aquellos que no han enfrentado dichos retos. La independencia para los ciegos exige un grado de rebelión, y la rebelión no ocurre sin esfuerzo mental.

Un elemento de la rebelión es nuestra insistencia de que los ciegos podamos participar en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Hemos exigido que los sistemas para proveer información se fabriquen de forma tal que tanto los ciegos y videntes puedan accesarlos. Nos han dicho que dicha insistencia limita la creatividad y suprime la capacidad inventiva de las compañías que proveen información. Sin embargo, un alto ejecutivo de una de las compañías tecnológicas más importantes del mundo me dijo todo lo contrario. Señaló que requerir que los sistemas de su compañía tuvieran múltiples mecanismos de acceso a la información permitió que sus ingenieros pudieran eliminar disparidades en los sistemas internos de la compañía. Consideraba que nuestra exigencia de igual acceso a la información contribuía significativamente a que sus inventores crearan un sistema mucho más integrado en el manejo y provisión de información a los que servía.

El señor Frank Kurt Cylke, pasado Director del National Library Service for the Blind and Physically Handicapped of the Library of Congress (Servicio de Biblioteca Nacional para Ciegos y Físicamente Impedidos de la Biblioteca del Congreso) me dijo que los usuarios ciegos leían más libros que los videntes. Muchos ciegos leen material grabado o computadorizado a cientos de palabras por minuto, más rápido que los videntes pueden comprender.

Muchos ciegos han desarrollado formas ingeniosas para asegurarse que sus medias y vestimenta estén debidamente combinada sin tener que ver los colores. Invención, rebelión, creatividad y planificación, son palabras que asocio con la gente ciega exitosa que conozco.

¿Qué otras ventajas acompañan la ceguera? Los que leemos Braille podemos pronunciar un discurso con el documento debajo de nuestras manos, lo cual nos permite mirar al auditorio, aunque limita los gestos que podamos hacer con las manos. La mayor parte del tiempo podemos leer notas que estén dentro de nnuestro portafolio o bolsillo sin que nadie se dé cuenta.

No nos preocupa la apariencia visual. El Doctor Kenneth Jernigan gustaba de comer guineos muy dulces, sin que su color lo disuadiera. Los guineos muy maduros pierden su color amarillo, y se tornan marrón o negro. Le atraía su sabor, y no lo disuadía su apariencia. Me han dicho que se promueve más a la gente blanca, delgada y bien parecida. Estas características, que son mayormente visuales, no han sido en términos generales, parte de las decisiones que he tomado. Sospecho que el discrimen basado en apariencia física ocurre menos con los ciegos que con otros.

Esto nos permite ver algunas de las ventajas de la ceguera, pero sin duda hay otras. Dado el hecho que algunas personas piensan que nuestra pérdida de la vista afina nuestros otros sentido, sugieren que se nos coloque en ciertas profesiones. Hace cuarenta años se propuso que fuéramos probadores de perfumes porque nuestro sentido de olfato era supuestamente más agudo. También se ha recomendado la degustación de vinos ya que nuestras papilas son mejores que las de los videntes. Un artículo de un periódico de Hawaii sugiere que dado que nuestro sentido de tacto es superior al de los videntes debemos ser mejores al besar. ¿Tendrá Yahoo a fin de cuentas la razón sobre nuestra sensualidad? No estoy seguro, pero sería interesante averiguarlo.

No creo en realidad que los ciegos tengan sentidos más agudos, pero sí considero que los ciegos los usan más asiduamente que los videntes. Por tanto, la experiencia de identificar objetos a través del tacto está más desarrollada en los ciegos que en los videntes.

¿Cuánto pagaría para obtener la vista? A menudo, la contestación es un millón de dólares o más. Las veces que he pensado sobre la pregunta, sé que no pagaría un millón. La deuda sería muy grande. Quizás si el precio fuera más bajo, pensaría que valdría la pena cambiar las ventajas que tengo como ciego por las de un vidente. Sin embargo, ser vidente conllevaría mucho esfuerzo. No sé cómo leer letra impresa. La gente esperaría esto de mí si fuera vidente. Tendría además, que aprender todas las otras cosas que la gente hace con la vista. Creo que observar las cosas visualmente es algo que se aprende, y todo aprendisaje requiere esfuerzo.

Ray McGeorge, ahora fallecido, fue uno de mis mejores amigos. Había sido ciego, y obtuvo la vista. Compró un automóvil, y pasee en él mientras lo conducía. Gustaba mucho de leer la información que aparecía en cajas y botellas en el supermercado. Nunca había pensado en la gran variedad de productos que hay. Se deprimió y sintió desaliento cuando volvió a quedarse ciego, pero la experiencia y lo aprendido en la National Federation of the Blind le ayudó a reponerse. Tanto el ser ciego como vidente no conllevó que perdiera su equilibrio.

Considero que el mundo es más interesante teniendo personas con impedimentos, que no teniéndolas. Aunque en la National Federation of the Blind hemos enfatizado cuán similares somos los ciegos a los videntes —cómo nuestros talentos, nuestras aspiraciones y cómo nuestra capacidad para funcionar no se ha reducido por nuestra ceguera— somos hasta cierto punto diferentes de los videntes, a veces la diferencia es una ventaja, y a veces una desventaja. Como saben, no soy un vidente roto, soy ciego. Con ello indico que cada uno de nosotros, ciego o vidente, tenemos méritos, y que debemos apreciarlos.

Por tanto, Sabra, cuando alguien cuestione si vale la pena ser ciego, déjale saber a tu inquisidor que abundan las ventajas. La ceguera me enseña a conocer el mundo a través del tacto, a leer mucho en lugares donde otros no pueden, imaginar un mundo de posibilidades que otros ni siquiera han intentado conocer, inventar, planificar, enfrentar los retos que surgen y abordar el mundo sin el antiguo temor a la oscuridad. Déjale saber al que te cuestiona que nuestro mundo no es uno de restricciones, sino de liberación. En el otoño, cuando cambia el color de las hojas, puede que nos vean corriendo detrás de la bola de football. Por otro lado, los que somos ciegos, no tenemos que buscar un lugar dónde estacional un automóvil. Al menos por el momento. Esto requerirá más de nuestra inteligencia e ingenio.

Los que creen que vivimos en un mundo de perpetua oscuridad y desesperanza, no conocen la alegría que hemos encontrado, la excitación que hemos creado, pero se lo hemos de decir. La voz de la National Federation of the Blind se eleva de manera clamorosa para dejarles saber lo que sabemos es la verdad. Determinaremos cuál debe, y será nuestro destino. Imaginaremos cómo queremos que sea el futuro. Inventaremos las técnicas, aparatos y programas que necesitamos. Usaremos las ventajas, el intelecto, la energía y nuestro espíritu para construir una vida de participación, igualdad y júbilo por los ciegos, y nada en el mundo podrá detenernos. Nuestros corazones están llenos de alegría, y sentimos el poder que emerge de nuestro ser. ¡El futuro es nuestro cuando estamos juntos!

 

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